Když noci nemají konce: Jak nespavost dětí s autismem ovlivňuje životy celých rodin

„Pamatuji si ten pocit naprostého vyčerpání, kdy už nevíte, jestli je den, nebo noc. Syn se budil každou hodinu, plakal, byl neklidný a já s ním. Cítíte se v tom úplně sami,“ vypráví jedna z maminek, jejíž syn Olík se narodil jako neslyšící a později mu byl diagnostikován autismus. Její příběh není ojedinělý. Pro rodiny dětí s poruchou autistického spektra (PAS) nebo ADHD není spánek samozřejmostí, ale vzácným darem. Duben je měsícem osvěty o autismu a je načase otevřít téma, které se sice na veřejnosti příliš neobjevuje, ale které trápí tisíce českých domácností: spánkovou deprivaci.

Když ticho noci bolí

U dětí, jako je Wolfík, Logan nebo malá Deniska, začínají problémy často nenápadně. U Logana se řeč kolem druhého roku zastavila, začal být neklidný a velmi fixovaný na maminku. U jiných dětí, jako jsou sourozenci David a Terezka, byly potíže se spánkem patrné už od narození. „Dítě je schopné spát třeba čtrnáct dní jen tři hodiny denně nebo se trvale budit každou hodinu. Rodiče pak čelí obrovskému vyčerpání, které se po čase podepíše i na jejich vlastním zdraví,“ popisuje realitu Kristina Vochočová, maminka dvou dětí s PAS.

Nespavost u dětí s autismem totiž není otázkou výchovy. Je to hluboký neurologický problém. Když nespí dítě, nespí celá rodina. Nastává řetězová reakce – rodiče jsou přes den v práci jako stíny, sourozenci postrádají pozornost a napětí v domácnosti roste. Své o tom ví i Václav Navrátil, tatínek Wolfíka: „Péče o dítě, které špatně spí, je psychicky i fyzicky nesmírně náročná. Je lidské cítit únavu a frustraci, nikdo nemá nevyčerpatelnou trpělivost.“

Proč jejich mozek „neví“, že je noc?

Vysvětlení nabízí moderní medicína. Psychiatrička MUDr. Jana Schmidtová z Centra duševního zdraví Aditea s.r.o., která se na pomoc těmto rodinám specializuje, vysvětluje, že příčina je často čistě biologická.

„Poruchy spánku trápí více než polovinu dětí s autismem. Hlavním důvodem bývá odlišné vylučování melatoninu – buď je jeho hladina příliš nízká, nebo se do těla uvolňuje v jiný čas, než by pro zdravý spánek bylo potřeba,“ uvádí doktorka Schmidtová. Podle ní nejde jen o únavu, ale o celkovou kvalitu života. „Pokud podáme melatonin s prodlouženým uvolňováním, paradoxně neovlivníme jen kvalitu noci, ale především kvalitu dne. Dítě, které se vyspí, je klidnější, vnímavější a lépe se učí.“

Cesta z bludného kruhu

Mnoho rodičů se medikace zpočátku obává, ale zkušenosti těch, kteří našli odvahu situaci řešit s odborníkem, mluví jasně. Markéta Popa, maminka Logana, dnes přiznává, že kdyby měla dříve informace o všech možnostech, zvolila by cestu pomoci dříve. Také Kristina Vochočová doporučuje ostatním rodičům nebát se situaci otevřít: „Pokud dítě kvůli procesům v mozku nedokáže spát, je situace pro rodinu dlouhodobě neudržitelná. Bez pomoci moderních léků, jako je melatonin s postupným uvolňováním, bychom to zvládali jen velmi těžko.“

Když se totiž dítě konečně vyspí, změní se atmosféra v celém domě. Rodiče popisují tyto okamžiky jako návrat k normálnímu životu. Najednou zmizí ten neustálý tlak a napětí. „Když nastane den, kdy jsou děti veselé a všechno proběhne v klidu, je to pro mě obrovská radost,“ svěřuje se Kristina Vochočová.

Podobně to vnímá i Václav Navrátil u svého syna Wolfíka – v klidnějších dnech je chlapec mnohem vnímavější a dokáže se radovat z drobností. Vyspalé dítě má totiž přes den mnohem více energie na učení, terapie i na obyčejnou hru. Rodiče pak konečně získávají prostor věnovat se i sami sobě nebo partnerovi, což je pro stabilitu celé rodiny klíčové. Spánek zkrátka vrací do rodin barvy a naději.

Zásadní je, že tyto moderní přípravky lze podávat dětem už od dvou let věku. „To nám dává obrovský náskok,“ doplňuje MUDr. Jana Schmidtová. „Můžeme dítě stabilizovat šetrně, aniž bychom museli sahat k silným tlumícím lékům, které neřeší podstatu problému, jen dítě mechanicky uspí.“

Naděje jménem NAUTIS

Kromě lékařů hrají klíčovou roli pacientské organizace. Pro rodiny s autismem je v Česku oporou organizace NAUTIS. Pomáhají s asistencí, odborným poradenstvím i odlehčovacími službami. Maminka Monika, která se stará o dospělou dceru Denisku s kombinovaným postižením, využívá službu Podporovaného samostatného bydlení. „Díky nim mohu chodit do zaměstnání a alespoň trochu si odpočinout. Žádný rodič nezvládne fungovat 24 hodin denně, 365 dní v roce bez dopadu na vlastní síly,“ říká maminka Monika.

Zdroje info: MUDr. Jana Schmidtová, rodiče dětí 

Náhledové foto: Se svolením Moniky Aulákové